Сегодня 14 февраля 2022 года Международный день борьбы с эпилепсией, который отмечается каждый второй понедельник февраля. Его совпадение с Днём влюблённых не случайность: святой Валентин считается заступником больных эпилепсией на европейском континенте.
Изначально памятная дата была учреждена в Варшаве как локальное мероприятие в 2009 году. Однако с 2015 года Международный день борьбы с эпилепсией по инициативе Международного Бюро по эпилепсии (IBE) и Международной Лиги по Борьбе с Эпилепсией (ILAE) отмечается глобально.
В нашей стране люди страдающие эпилепсией находятся в непростом положении.
Не хватает препаратов и оборудования, который вот уже на протяжении ряда лет испытывают больные данной категории. Также необходимы постоянные дорогостоящие обследования – электроэнцефалография ЭЭГ (для диагностики на ранних стадиях и контроля эффективности всей терапии) и лекарственный мониторинг концентрации препарата в крови.
Особенно тяжело переносится эпилепсия у детей: есть немало фатальных случаев гибели ребенка от неоказания своевременной помощи. Усугубляется положение высокой ценой обследований – например, ЭЭГ стоит от 20 до 40 тыс тенге с периодичностью не реже раза в 3 месяца. А фармакомониторинг обходится разово в 15-20 тысяч.
Лишь Некоторые обследования включены в гарантированный объем бесплатной медпомощи и ОСМС. Последнее частично обеспечивает детей этими видами диагностических услуг, а генетическое обследование и вовсе не предусмотрено.
Основная масса противосудорожных препаратов не зарегистрированы в KZ, здесь их соответственно нельзя купить. Поэтому родители вынуждены их приобретать за рубежом по весьма завышенным ценам.
Наш Rotary Club of Almaty в рамках глобального приоритета Общественное здравоохранение четвёртый год (с 2019) занимается помощью детям, больным эпилепсией на базе фонда Кен Журек во главе со Светланой Киричковой. В приоритете дети.
Ротарианская помощь поступает по двум направлениям – покрытие расходов на ЭЭГ и лекарственный мониторинг в 5 регионах страны – Алматы, Атырау, Караганде, Таразе и Усть-Каменогорске.
И мы не собираемся останавливаться на достигнутом – цель Ротари системно помогать в искоренении этого страшного заболевания и продолжать миссию служения. Системность предполагает выделения эпилепсии в отдельную госпрограмму.
В Фиолетовый день международного календаря призываем всех обратить особое внимание на наших соотечественников, страдающих эпилептическим недугом, проявить к ним заботу и участие.
